시신경염 걸린 썰 ssul

갑자기 어느날부터 눈이 빠질듯이 아프더니 시야가 좁아지고 엄청 흐려지기 시작함

눈알을 돌리면 눈이 땡기는거처럼 아픔

눈 엄청 좋았는데 정말 서서히 나빠지고 머리도 빠개질거처럼 아파서

타이레놀이 없으면 잠도 못자고 일상생활도 안됨

 

 

병원에 세번을 다녀왔음

 

1. 동네 안과

아픈 이유를 모르겠다 그냥 잘 쉬어줘라

 

그래서 그날 집에 와서 쉬는데 진짜 죽을거같아서 다음날 병원 또감

 

2. 동네 안과2

증상이랑 통증 이야기를 듣더니 5초도 안걸려서 전형적인 시신경염 증상이라고 말함

검사를 좀 더 해보는게 좋을지도 모르는데 더 심해지면 응급실 통해서라도 대학병원쪽으로 가서 치료를 받아야된다 라 함

 

그리고 대학병원에 연락 넣어서 외래진료 다녀옴

 

3. 대학병원

시신경염이 맞는거같다 입원을 하자 라고 해서 당일 입원이 되는줄 알았는데

뇌신경과 입원실이 안나서 입원을 못했음

약도 줄수있는게 없다고 해서 그냥 집에 옴

 

4. 근처 2차병원

세번이라고 했는데 왜 4?

결국 집에서 입원 기다리던 중 열이 끓어서 응급실로 실려감

근처 2차병원에서 진통제 맞으면서 쉬다가 결국 이틀 입원하고 대학병원 응급실로 들어감

 

 

응급실 생각은 다시 하고싶지 않음... 12시간 있었는데 내내 괴로웠음

야로나때문에 마스크 끼고 있는데 숨쉬기가 매우 힘들었음

 

옆에는 자살시도 했다가 오신 아주머니가 계셨고

반대쪽 옆에는 나랑 비슷하게 시신경염으로 오신 분이 계셨는데

이분은 눈 신경이 아예 맛이 가신것마냥 눈을 사시로 뜨고 계셨고

아무것도 안보인다고 괴로워하셨음

 

12시간동안 있었는데, 되게 시끄럽고 바쁨.

우는 사람이나 대화하는 사람이나... 아니면 밖에서 소리지르는 사람도 가끔 있음

나는 잘때 옆에서 소리가 나면 바로 깰정도로 예민한 사람이라 한숨도 못자고 버티고 있었음

누구 응급실 갈일 있으면 보호자분은 꼭 안대랑 귀마개를 가져가세요....

 

기다리다가 입원허가가 나서 병실로 올라가서 침대에 누웠는데

원래는 입원안내 같은거 받아야 하는데 너무 피곤하고 졸려서 그대로 기절잠 잤음

 

치료는 치료고 그 전에 정확하게 검사를 또 해야해가지고

심전도나 뇌척수액 검사나 (이거는 왜 하나, 하면 합병증이 있을수 있어서 척수액을 뽑아서 검사를 함)

안과검사같은걸 또 함

그동안은 치료를 못받고 진통제만 놔줌

 

척추에 바늘꽂아서 뇌척수액 빼내고 

안과 협진으로 검사받고 치료받고 이런건 안슬펐는데

아픈기간동안 눈이 엄청 흐릿해지고 시야 뿌옇게 잡히니까 아 그림 못그릴거면 뒤지고 말지 라는 생각이 들어서

병원에 있을때는 세레브한 케이크나 고기 엄청 많이 먹었던거같음

세브란스 근처에 6만원짜리 스테이크 전문점이 있는거도 그때 처음 알았음 ㄹㅇ 살살녹더라

 

제일 기억나는건 척추 틈에 바늘꽂아서 물빼는 검산데

이거 할때 30분정도를 암모나이트처럼 몸말고 누워서 고로쇠나무 수액처럼 떨어지는 척수액을 뽑아감

척수액은 설렁탕 국물처럼 뿌연색이 아닐까? 했는데 그냥 물처럼 투명하더라

 

그거 외엔 그냥 다 평범했음 침상 옆에는 개인사물함이랑 개인 냉장고가 있었는데

그냥 나는 자고 먹고 싸고만 해도 밥주고 치워주고 하는게 넘모 편했음

근데 병원밥은 맛이 없다....

병원에서 먹은것 중 가장 맛있었던 것은 병원 근처에서 동생이 사다준 6만원짜리 스테이크였음

 

 

뇌신경계는 몸도 가누기 힘들어하는 분들이 많으셔서, 나 말고는 다 보조해주시는 분들이나 가족분들이 계셨는데

나는 혼자 돌아다닐수 잇는 사람이라 혼자 입원해서 있었음

검사라던가 씻는게 많아서 혼자 돌아다니면 가끔 슬프긴 했는데

나름...생각보다 편안함

 

그리고 코로나 때문에 거의 하루종일 침상에 근처에 커튼 단디 치고 있어야 했는데 

자리가 딱 혼자 있으면 좀 여유있게 넓고

두명이 있으면 숨찰 공간이었음 

 

시신경염 치료받는 이야기가 인터넷에 많이 없기도 하고

입원까지 해서 치료받을줄은 몰랐음

걍 아 시신경염이네요! 하면 주사 좀 놔주고 약주고 집에 돌려보내는줄 알았는데.....

치료도 검사도 다 돈엄청 깨지더라....

 

 

내부 면역체계 문제라 치료는 스테로이드를 복용하는데

내가 눈 리신된 정도가 더 심했으면 아마 주사를 했을거라고 하더라

주사를 하게 되는 경우엔 그 양이 더 많다고 생각하면 됨

그거보다 좀 약하게 아픈거면 복용으로도 괜찮은거고

 

아 맞다 여기에서 말하는 치료용 스테로이드는

근육 펌핑되는 그 스테로이드가 아니라 근육이 말랑말랑해지는 스테로이드임

피부가 매우 팽팽해지고 엄청 기름돌고... 아무튼 좀 좋아지는데

 

부작용으로는 근육이 엄청 약해짐

근육을 이완시키는 스테로이드라서 몸이 되게 힘이 안들어간다고 해야하나

콜라 페트같은거 엄청 단단하게 잠궈놓으면 못열게 됨

이건 사바사일거같은데 나는 원래 운동 안하고 일만 하던 사무직이라

평소엔 좀 허약하기만 했던게 스테로이드 투여하면서 개쌉멸치로 하락해버림

 

이거 먹는동안은 헬창될정도로 운동해도 현상유지밖에 안되고

운동을 아예 안하면 건조쌉멸치가 됨 

 

 

스테로이드를 몸에 드립다 부어버리니까

사실 위장도 제대로 안움직임 위장근육도 파업한듯

뭐 먹으면 바로 체하거나 얹히고 지금 몇주째 토마토 계란볶음이랑 죽 아보카도 이런거만 머금

 

물론 퇴원약에 소화제가 있긴 한데 소화제로는 어떻게 해결이 안되는 정도임

그리고 스테로이드를 부어넣으면 생기는 두번째 문제는

허기가 엄청 진다는거임

 

밥을 아까 먹었는데 또 배가 고프고

배가 엄청 부른거같은데 아무튼 되게 배가 고픔

이게 우로보로스마냥 서로 영향을 주는데

 

배가 고픔-> 엄청 먹음 -> 위가 파업해서 소화가 잘안됨 -> 근데 배가 고프니까 더 먹음

=> 소화가 안되는데 음식을 더 넣으니까 위장이 조져짐

 

식욕이 늘어나기는 엄청 늘어나서 입원 전보다 4키로 쪘다

어떻게 뺀건데 이렇게 허망하게....

 

아무튼 잘 먹고 잘 쉬는게 가장 좋은 퇴원 후 치료방법이라고 해서

병원 진료를 1주일마다 가는데 병원가는 날에는 좀 호화롭게 햄버거랑 돈까스를 먹고 돌아옴

내일도 간다? 부럽지?? 내일 아보카도 칠리버거 내가 다쳐먹을거다 

 

 

이제 눈도 안아픈데 스테로이드는 아직도 먹고잇음

왜 퇴원해서도 스테로이드를 먹나? 하면 

시신경염 치료할때 스테로이드를 좀 많이 주사하거나 먹는데

그걸 한번에 줄이게 되면 몸의 부신이라는 곳에서 투여되는 만큼의 스테로이드를 만들려고 존나무리하게 됨

그래서 이걸 한번에 끊어버리면 몸이 진짜 너무너무너무 무거워짐

잠생각밖에 안들고 몸에 힘이 아예 안들어가게 됨 걍 누어만 ㅇ잇게됨

 

 

치료를 받으면 시력이 돌아오는 경우도 있다고 하더니 다 거짓부렁인듯함... 아니면 내가 재수가 없거나 

눈은 여전히 뿌옇고

가끔 눈이 아예 풀어짐... 일시적 사시가 되었다가  윽윽윽윽악! 하면서 제자리로 돌아감

몸에 힘이 안들어가다보니까 그림그리면서 자주자주 쉬어줘야하고

사실 손도 마음대로 잘 안움직이는듯... 

그나마 다행인건 요즘 디제이맥스랑 손가락운동을 열심히 해서 

타자치는거나 이런건 문제 없음

근데 치료 초반에 스테로이드 먹을땐 타자도 제대로 못치고 그랬었음 

 

퇴원할때 들은 이야기인데 발병 이유는 병원도 모르겠다! 라고 함

그냥 이유없는 병이라는게 제일 다행인거니까 너무 걱정말라고 하는데 ...

이유는 뭐 신경계 병이 유전병이나 내부 면역체계의 심각한 문제가 있는 경우인거면

더 큰 문제로 이어지는 경우가 있어서... 차라리 이유없이 갑자기 훅 왔다가 치료 되면 사라지는게 젤 다행이라고

 

근데 그거 암? 시신경염걸리 ㄴ상태ㅐ면 면제래

 

그리고 생각보다 사람들 많이 겪어보는 병이라고 해서 그냥 심심해서 적어봣음

검색해보면 이게 어떤 병이고 어떻게 입원하고~~ 어떻게 치료받고 이런게 없더라고...

 

보험 꼭 들어!~~~~ 나는 보험도 안들어놓은 간큰놈이라 mri부터 입원비까지 다 내돈으로 냈다

진짜 다행인건 우리나라가 국민건강보험이 졸라 잘...되어있다는거고

영수증 보니까 다행이라는 생각 엄청 많이 들더라

내일부터는 진짜 링피트 해야지 나 링피트 해서 헬창 될거다 헬창

 

 

 

새벽에 잠 깨서 눈이 존나 돌아가도록 땡겼는데 이거였나??

걍 두니까 좀 나아져서 그냥 다시 잤는데 ㅅㅂ 무섭네 ㄷㄷ

평소 생활습관 같은건 어땠음???

 

걍 잘때 자고 일어날때 일어나는 출근충 이었음... 사무직이라 앉아 있고 운동은 하루 한두시간 가벼운거 위주로만... 술담배 안하고 평범했는디 날벼락 맞은느낌이였어

 

나도 자가면역질환으로 갑자기 눈이 리신마냥 사시가 되어

근육이완제 쳐 맞은적 있었음 이게 아마

글쓴이가 말한 스테로이드인듯 ㅇㅇㅇㅇ

그땐 껍질까놓은 귤을 두팔로 아무리 힘을줘도 절때 못 쪼갰는데

나는 이게 두달동안 코마상태로 있어서 근육이 다 뒤진줄 알았는데 이완제 때문이었구나...

 

 

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시신경염 | 밝은한의원